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目前台灣已知的神經罕見疾病至少24種,在政府立案的約10個團體,會員總數全台約上萬人。陽明大學醫學院醫學系神經學科學科主任宋秉文教授表示,希望建立一個結合三種力量的合作平台(照顧神經罕見疾病病患的第一線臨床醫師+基礎研究學者+病友團體),擷三者之長,補三者之短,未來能為神經罕見疾病病患謀福利,找到治療的方式。

整合全國神經罕見疾病研究人力與資源,避免重複浪費。包括:神經罕見疾病臨床及研究整合資料庫、神經罕見疾病的誘導式全能性幹細胞細胞庫、神經罕見疾病的轉殖基因模型動物庫、腦庫、籌設「國家神經罕見疾病研究所」、成立「國家罕見疾病研究辦公室」,衛生福利部國民健康署成立「罕見疾病組」,共同推動罕見疾病研究。

現行的「人體器官移植條例」規定:「為恢復人體器官之功能或挽救生命,使醫師得摘取屍體或他人之器官施行移植手術」。「人體器官保存庫管理辦法」第二條規定,「以移植為目的,從事人體器官(含人體組織、細胞)及其衍生物之處理或保存,應依本辦法申請設置人體器官保存庫。」但眾人皆知腦組織不能移植給他人,故在保守的法令上,要設置以提供研究資源為目的的腦庫,行政部門與立法院還須配合修法。

為腦庫的成立而立法,人體器官移植條例修正案第一條之二:為研究神經退化性疾病,醫師得於捐贈者腦死判定後,摘取屍體之腦神經組織,以供醫學研究之用。第十條之二:成立腦神經組織保存庫,其管理辦法由中央主管機關定之。中央主管機關應成立專責機構推動腦神經組織捐贈宣導、辦理受理捐贈、保存及運用等事項。

旺報【特派員陳君碩╱天津報導】

國民黨副主席、旺旺集團副董事長胡志強10日出席天津媽祖文化節時表示,兩岸關係雖然表面上不太順利,實際上民間活動仍非常活絡,他強調這類民間交流只要持續維護並加強,兩岸關係一定會越來越好。大陸學者指出,文化和信仰,不是單靠政治人為就可斬斷,蔡政府即便想推動文化台獨,也不可能阻擋台灣信眾到大陸參拜媽祖,加強文化連結,可拉近兩岸心靈距離。

第八屆天津媽祖文化旅遊節9日至11日舉行,為凸顯媽祖為兩岸共同民間信仰,國台辦副主任龍明彪10日特別授予天津天后宮「海峽兩岸交流基地」的牌匾。此次活動共有600多位來自世界各地的信眾參與,據了解,其中台灣有80多間宮廟參加,台信眾達270多人。

與會的胡志強表示,當前兩岸關係雖然表面上不太順利,但實際上活動非常多,像媽祖精神,能夠在大陸吸引這麼多台灣民眾來,就是一個顯例。

胡志強說,天津有其特色,更是大陸北方第一大的天后宮,他強調這類活度要加強、繼續維護,兩岸關係一定會越來越好,希望大家都要有信心。

宗教的力量 跨越藩籬

參加活動的台灣鹿兒門聖母廟公關組長吳豊愷指出,此次是第一次來參加,看到宗教的力量感到很不可思議,他認為這顯示宗教絕對可以跨越兩岸的藩籬。

大陸全國台研會副祕書長楊立憲10日表示,媽祖文化是兩岸天然的紐帶,也是中華民族的精神連結,他認為文化的東西無法簡單靠政治人為切斷,即便蔡政府欲推動文化台獨,「但文化台獨能阻擋信徒到大陸交流嗎?」

台灣文史 無處不中國

楊立憲指出,台灣從歷史文化和民間信仰,可說是「無處不中國」,他還注意到民進黨的人也會引用四書五經等中國經典。他強調兩岸文化交流應該順其自然,持續保護推動,使兩岸能進一步拉近心靈距離。

為了擴大保障勞工組織及加入工會權利,勞動部今天(14日)宣布擴大對勞工或工會幹部「不當勞動行為裁決案」的律師補助範圍,從目前只對解僱爭議案件補助,擴大到凡勞工或工會幹部若涉及降調職、減薪及考績不公等裁決案,都可申請律師費補助,每案最高新台幣6萬元;若兩人以上裁決案,最高補助可到20萬元。這項擴大補助政策已上路。

勞動部2011年起增設「不當勞動行為裁決機制」,若雇主因勞工或工會幹部組織工會、參與罷工或要求團體協約等行動,採取拒絕僱用、解僱、降調職、減薪等不利待遇時,可申請裁決。新竹縣竹東鎮公仔跳蛋基於勞雇在裁決期間可能出現資源不對等,勞動部前年起對勞方提供律師費補助,但僅限解僱事項,也就是勞方必須遭到雇主解僱案進入裁決才補助。

勞動部勞動關係司司長王厚偉表示,由於雇主可能透過各種管理手段如解僱、減薪、考績評比、懲戒等方式,對勞工或工會幹部進行不利對待,藉以影響工會活動,但這些舉動勞工舉證難度高,格外需要律師等專業人士協助,因此勞動部決定將裁決律師費用扶助對象擴大,將降調、減薪及不利待遇等爭議類型納入扶助範圍,有助勞方透過裁決機制得到救濟。他說:『(原音)也就是說,你只要是工會幹部,或是要籌組工會,就是還不是工會幹部,只是要籌組工會,剛跟雇主講完,考績就被打丙,這也可以來申請。』

王厚偉表示,勞工或工會幹部可在提出裁決申請30日內向勞動部提出律師扶助費用申請,經審核符合資格,若屬個人裁決案,每案最高可補新台幣4萬元,案情複雜者最高可補助6萬元;若是多位工會幹部集體裁決案,每案最多可補助10萬元,案情複雜者最多可到20萬元。

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